Tin dược học
‘Sống cuộc đời đẹp nhất của tôi’ với bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm
Sau đó, cũng có lý khi tôi luôn quý giá về cách tôi sử dụng thời gian của mình, đặc biệt là khi tôi già đi. Đó là lý do tại sao tôi biết ơn mọi sinh nhật mà tôi có, bởi vì già đi là một đặc ân mà ít người nhận ra.
Đó là năm 1990, và chúng tôi đang sống ở Hamburg, Đức. Khi đó tôi mới 3 tuổi. Cha mẹ tôi kể cho tôi nghe phần này của câu chuyện của tôi vì tôi không thực sự nhớ bất kỳ câu chuyện nào.
Hình như tôi bị đau bụng dai dẳng không giải thích được. Cuối cùng, khi các bác sĩ quay lại với chẩn đoán, họ nói, “Con gái của bạn bị bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm, dạng nghiêm trọng nhất của bệnh hồng cầu hình liềm. ”
Cha mẹ tôi đã bị tàn phá. Mẹ tôi đã khóc cả ngày lẫn đêm sau khi chẩn đoán.
Đến từ Sierra Leone, Tây Phi, họ chỉ nghe và thấy những câu chuyện ác mộng về những đau khổ và cái chết đột ngột của những người mắc bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm (SCA).
Dựa trên những gì họ biết khi đó, tuổi thọ của tôi được đặt là 21 năm, trong khi chất lượng cuộc sống của tôi dự kiến sẽ bị gián đoạn do phải nhập viện thường xuyên, suy dinh dưỡng và ốm đau liên tục.
Kết quả chẩn đoán thực sự khiến bố mẹ tôi ngạc nhiên, bởi vì họ không bao giờ biết cả hai đều mang đặc điểm hồng cầu hình liềm cho đến khi tôi xuất hiện với tình trạng toàn phát.
SCA là một bệnh máu di truyền khiến các tế bào hồng cầu có hình liềm hoặc lưỡi liềm thay vì hình tròn. Các tế bào máu hình liềm này không sống lâu như các tế bào khỏe mạnh và có thể bị mắc kẹt trong các mạch máu, dẫn đến thiếu máu mãn tính và thiếu oxy do dòng máu bị cản trở. Sự tắc nghẽn này được gọi là khủng hoảng tắc mạch máu, hoặc khủng hoảng đau, và có thể dẫn đến đau khớp nghiêm trọng, tổn thương cơ quan quan trọng và thậm chí tử vong.
Nhìn lại thời thơ ấu của tôi ở Đức với SCA, tất cả những gì tôi nhớ là những quy tắc tôi phải tuân thủ, để tránh phải nhập viện và được lớn lên để dạy những người xung quanh tôi về căn bệnh để nâng cao nhận thức, chấp nhận và hỗ trợ nghiêm trọng khi cần thiết.
Tôi nhớ mình đã coi thường việc học rất nhiều về căn bệnh mà tôi không bao giờ chọn mắc phải – căn bệnh mà tôi nghĩ trong trường hợp tốt nhất sẽ chiếm ưu thế trong cuộc sống của tôi, và trong trường hợp xấu nhất, hãy chấm dứt nó.
Quần áo tôi mặc, thức ăn tôi ăn và chắc chắn là tôi uống bao nhiêu đều phải được cân nhắc nghiêm túc và lên kế hoạch hàng ngày, để tránh gây ra cơn đau cấp tính hoặc cơn đau cấp tính. thiếu máu – còn được gọi là thiếu máu bất sản – do lượng sắt thấp, mất nước hoặc tiếp xúc với nhiệt độ khắc nghiệt.
Từ khi còn nhỏ, tôi đã phải đối mặt với cái chết của chính mình. Đó có thể là điều định hình tôi trở thành một đứa trẻ nghiêm túc.
Tôi cảm thấy như tôi đã trải qua rất nhiều năm tháng đầu đời của mình khi khóc. Tôi không có nó trong mình để nổi loạn, vì vậy tôi đã trở lại với những giọt nước mắt – nước mắt của sự thất vọng, nước mắt của sự cô lập, nước mắt của nỗi đau.
Tôi phải nhập viện thường xuyên hơn các bạn cùng lứa tuổi vì SCA. Tôi là cô gái da đen duy nhất trong hầu hết các môi trường học của mình, cố gắng hòa nhập một cách tuyệt vọng. Tuy nhiên, tôi không thể hoặc không được phép tham gia những chuyến đi ngủ hoặc đi chơi trong lớp khẳng định địa vị vì nguy cơ tôi bị ốm, hoặc tệ hơn —Đặt trên giường của tôi vì lượng nước cần thiết của tôi, quá tuyệt vời.
Cảm ơn Chúa, cuộc sống bắt đầu cải thiện đối với tôi khi tôi vượt qua được chứng đái dầm, tìm thấy nhóm bạn của mình, và đầu hàng trước sự thật rằng tôi sẽ không theo thời trang và để lộ vòng một vì nhiều lý do.
Nằm viện không còn buồn nữa, vì tôi có bạn bè đến thăm và mong đi chơi cùng khi tôi xuất viện.
Sau đó là những năm A-level của tôi và lấy bằng lái xe. Đó là những năm tháng ngọt ngào nhất trong cuộc đời tôi. Chúng kết hợp tình yêu của tôi với việc học, sự tự do khỏi những trách nhiệm nghiêm trọng, và niềm vui khi được phép lái xe của mẹ tôi và ở ngoài đến khuya.
Tôi cảm thấy còn sống. Tôi cảm thấy bình thường. Tôi cảm thấy như cuối cùng tôi đã thuộc về. Và sau đó, gia đình tôi di cư đến Vương quốc Anh…
Tôi luôn ghét bị xếp vào loại tàn tật, mặc dù khi các giai đoạn cấp tính của SCA xảy ra, tôi chắc chắn chỉ có vậy. Nhưng, khi đến lúc nộp đơn vào một trường đại học ở Vương quốc Anh, tôi đã đánh dấu vào ô khuyết tật trong đơn đăng ký của mình.
Ý tưởng đến một đất nước mới, lần đầu tiên sống cách xa bố mẹ 2 giờ lái xe và không ai biết những gì tôi đã trải qua là động lực đủ để tôi chôn vùi niềm tự hào và tiết lộ bệnh tật của mình.
Xây dựng một cuộc sống mới ở Leicester, Vương quốc Anh, đồng nghĩa với việc phát triển một hệ thống hỗ trợ mới xung quanh tôi, và họ chắc chắn đã chỉ cho tôi cách nên làm.
Trình độ văn hóa SCA của Vương quốc Anh cao hơn nhiều so với Đức, và trong thời gian ở đó, tôi có thói quen đến gặp bác sĩ huyết học một vài lần mỗi năm. Tôi đã đến khoa ung thư khẩn cấp bằng cách quay số nhanh và tôi có thể kết nối với trung tâm cộng đồng nếu cần.
Từ những năm sinh viên của tôi cho đến khi tôi là một nhân viên chính thức, tôi cảm thấy trong tay an toàn, cho đến khi tôi rời Vương quốc Anh.
Tôi chỉ có một người bạn trai thực sự, và tôi đã kết hôn với anh ấy bây giờ. Nghe có vẻ lãng mạn nhiều như vậy, nhưng điều đó thực sự không phải do lựa chọn.
Nhưng cũng giống như cách tôi lưu tâm đến cái chết của mình khi còn nhỏ, điều này đã hạn chế phần nào tinh thần tự do của tôi, khi còn là thanh thiếu niên và thanh niên, tôi cũng biết mình không thể chỉ đi chơi hay ở với bất kỳ ai.
Từ năm 17 tuổi, tôi đã nghĩ đến thời điểm tốt nhất để tiết lộ căn bệnh mãn tính của mình với một đối tác tiềm năng.
Đến năm 21 tuổi, tôi quyết định rằng mình sẽ cần biết liệu người bạn đời tiềm năng của mình có mang đặc điểm hồng cầu hình liềm hay không bằng cách làm xét nghiệm máu trước khi chúng tôi nảy sinh tình cảm với nhau. Tôi muốn bỏ đi để đảm bảo rằng những đứa con chưa chào đời của tôi cũng sẽ không phải chịu đựng cuộc sống chung với SCA.
Ở tuổi 28, tôi đã có một thời gian ngắn đùa giỡn với ý định từ bỏ hoàn toàn việc có con đẻ, vì tôi lo lắng về việc mang thai ở độ tuổi 30 và nó có thể ảnh hưởng gì đến sức khỏe và tuổi thọ của tôi.
Khi người chồng hiện tại của tôi bước vào đời tôi 6 tháng trước khi tôi bước sang tuổi 30, anh ấy đúng là một ơn trời. Tôi đã nói với anh ấy về tình trạng của mình trong lần hẹn hò thứ hai, vì vậy anh ấy có nhiều thời gian để bỏ đi. Anh ấy là một bác sĩ, vì vậy anh ấy biết anh ấy đang để mình làm gì. Anh ấy vui lòng bắt buộc phải thử máu để kiểm tra trước khi chúng tôi nghiêm túc.
Kể từ khi chúng tôi kết hôn, anh ấy là người ủng hộ và bảo vệ lớn nhất của tôi để đảm bảo tôi giữ cho cơ thể mình khỏi các hoạt động, nhiệt độ và địa điểm gây ra khủng hoảng. Anh ấy cũng cho những gì tốt nhất mát xa mô sâu khi tôi bị khủng hoảng đau đớn.
Anh ấy là đối tác hoàn hảo cho tôi và cuộc chiến chống lại SCA của tôi.
Sau giai đoạn khủng hoảng đau lưng khủng khiếp do căng thẳng công việc gây ra vào năm 2019, chồng tôi và tôi rời Vương quốc Anh và trở về Đức.
Kể từ đó, tôi có vinh dự được làm việc cho mình trong một vai trò mà tôi yêu thích, với hàng giờ đồng hồ tôi có thể xoay sở sức khỏe của mình.
Thông qua công việc kinh doanh của tôi, Đường lối chi tiếtTôi làm việc với tư cách là một cố vấn có năng lực và huấn luyện viên cuộc sống, cung cấp các dịch vụ tư vấn và huấn luyện trực tuyến cho những phụ nữ da màu thuộc thế hệ thiên niên kỷ đang tìm cách ‘sống cuộc sống tốt nhất của họ.’
Tôi cũng tham khảo ý kiến về các dự án khác nhau liên quan đến sức khỏe tâm thần và chấn thương chủng tộc, và tôi đang tạo ra nhiều luồng thu nhập và sự giàu có của thế hệ thông qua các công việc kinh doanh với chồng tôi.
Lĩnh vực duy nhất tôi vẫn cần phải sợ hãi để chấp nhận danh tính và cuộc sống của mình với SCA là làm mẹ. Kể từ khi trở lại Đức, tôi đang cố gắng tạo ra ít nhất một mạng lưới hỗ trợ xung quanh mình tốt như ở Anh, trước khi chúng tôi cố gắng và có con.
Mặc dù Đức dường như vẫn chưa hiểu rõ hơn về kiến thức chung của họ trong việc điều trị những người mắc chứng SCA, nhưng hy vọng rằng, thời gian dành cho tôi và tôi sẽ sắp xếp mọi thứ trước khi chúng tôi bắt đầu thử.
Tôi không còn thấy chẩn đoán SCA của mình như một ký ức tuổi thơ cướp đi niềm vui hay một kẻ xen vào cuộc sống bất tiện nữa. Thay vào đó, tôi đã học cách coi nó như một thước đo tự chăm sóc được tích hợp sẵn của tôi. Nếu bể tự chăm sóc của tôi trống hoặc gần nó, các bộ phận cấp tính của SCA sẽ tạo ra những cái đầu xấu xí và rất đau đớn của chúng.
Nếu tôi giữ cho bể tự chăm sóc của mình càng đầy càng tốt, các phần mãn tính của SCA đòi hỏi nhiều tiêu chuẩn giống như hầu hết cơ thể chúng ta – một lối sống lành mạnh, cân bằng.
Chỉ có Chúa mới biết khi nào đồng hồ sẽ hết giờ đối với tôi, nhưng cho đến lúc đó, tôi sẽ tập trung vào cuộc sống tốt nhất của mình – tràn đầy tình yêu, niềm vui, tự do và không hối tiếc. Và tôi sẽ tiếp tục hỗ trợ, hướng dẫn và giáo dục những người khác làm điều tương tự.
Source link
